がんになって、日常を大切に

急性骨髄性白血病のワーキングママ、大切な日常を過ごすために。

2. 白血病

⑤維持療法

✔︎維持療法開始まで ✔︎PET-CT ✔︎維持療法のため再入院 ✔︎維持療法開始まで 今回の退院は最初から家族と上手に過ごす事が出来ました。 自分の食べたいものは朝ゆっくり作っておく 昼は夫や母の申出を断って、一人時間を 夕食後は休憩したいので、子供達はお風…

④退院するまで

✔︎睡眠障害 ✔︎家づくりを ✔︎退院はするけど ✔︎睡眠障害 今回の治療の一番の弊害でした。一度24時間ステロイドが入った事や、頻回のトイレの影響で眠れなくなってしまいました。 睡眠の先生に、睡眠薬を2段階ほど強くして、何錠か併用できる様にしてもらいま…

④第二の生着

✔︎生着まで ✔︎リハビリ等 ✔︎GVHD ✔︎生着まで ステロイドつかいましたが、約2週間位で生着を迎える事が出来ました!師長さんまで「おめでとう!」と言いに来てくれました。 ちょうどその頃、娘の運動会の動画が送られてきて、あまりの可愛さにキュンキュンし…

④再移植

✔︎前処置 ✔︎生着前症候群 ✔︎前処置 抗がん剤の時点では、そんなに気持ち悪くならないなぁー位に思っていたが、放射線やった後は大分ヤラレました。。。 ところで、放射線照射中、音楽を流してくれるのですが、患者の中では若者(?)の私ためにJpop最新チャート…

④再入院

✔︎風邪ウィルス ✔︎化学療法 ✔︎ 結局、ほぼ予定通りに ✔︎風邪ウィルス 入院して数日で39℃位の高熱が出ました。コロナの疑いで検査した所、子供の風邪ウィルスが検出されました。退院中は子供が風邪引く度に祖母宅に移動したり、対策を取ってたつもりだったの…

④再入院まで

✔︎胸のしこり ✔︎PET-CT ✔︎治療の相談 ✔︎七五三 ✔︎胸のしこり ここにきて明らかに胸のシコリが大きくなってきました。前回終わりだったはずの乳腺外科を再度、受診し生検を。乳がんではなく、血液由来のシコリだと判明しました。これを「浸潤」とゆうそうです…

④セカンドオピニオン

✔︎主治医から ✔︎アポ取り ✔︎一日目 ✔︎二日目 ✔︎行って良かった わずか3ヶ月で再発した私。再発したらセカンドオピニオンを受けようと元々決めてました。 ✔︎主治医から 主治医も同意見だった様で、もう既に資料を準備中でした。先生の薦める病院をいくつか教…

④再発が分かるまで

✔︎謎の腹痛 ✔︎安定しないPCR検査 ✔︎心と体のチグハグ ✔︎謎の腹痛 入院時にもあった謎の腹痛。これが頻発する様に。そして、一度発生すると、6時間程は悶える痛みで下痢したり、吐いたり。旦那が在宅にしたり、親が来たりとフォローしてくれましたが、消化器…

③退院後の日々

✔︎日常に戻れるー! ✔︎日常生活が大変 ✔︎話し合い大事 ✔︎少しずつ日常に ✔︎日常に戻れるー! 夜、子供達とぎゅーとして寝られる。4人でご飯を食べれる。何といっても外の空気が吸える。これで、日常生活に戻れるんだぁー!と、私も家族も思っていました。 ✔︎…

③退院まで

✔︎輸血の日々 ✔︎謎の吐血 ✔︎女性の諸々 ✔︎退院 ✔︎輸血の日々 白血球が上がってきても、血小板が最後あがって来ない事には退院できません。中々、血小板の輸血間隔が広がらなくて、もどかしい日々でした。輸血って、オーダー制だそうで、バイク便とかで届くか…

③生着後

✔︎リハビリ ✔︎食欲 ✔︎気持ち ✔︎暇つぶし ✔︎リハビリ 無菌室解除になった日、一人でロビーまで行けると思ったが、思った以上にフラフラした。体力の衰えには大分びっくりした。 翌日、病棟を一周しただけで息切れが。旦那に話すと「え?そんなに?」とゆう反…

③移植から生着

また間隔が空いてしまい、申し訳ありません。 ✔︎移植日 ✔︎腹痛 ✔︎喉の痛み ✔︎生着 ✔︎移植日 緊張するかと聞かれたけど、そんなにだった。アレルギー抑制剤のおかげで、とろんとろんしてる間に終わってしまったとゆう感じ。よく言われる海苔の香りもふんわり…

③前処置の日々

どうも移植の事を書くのは億劫になってしまい、放置していまいました。今回は移植前に行う前処置の日々についてお伝えします。 ✓骨髄破壊的前処置 ✓とにかく気持ち悪い ✓対策を ✓骨髄破壊的前処置 前処置にはレベルがあります。私の場合はこちらに以前、記載…

臍帯血移植とは

✔︎臍帯血とは 赤ちゃんとお母さんを結ぶ臍帯(臍の緒)と胎盤にある血液のことです。ここに造血幹細胞が存在するのです。 さい帯血バンクについて|造血幹細胞移植情報サービス|日本赤十字社 ✔︎長所 早くできる 最大の長所は、コーディネートが早い事だと私は…

さくら

桜をみて感じることはありますか? 私は去年、桜を見ることは出来ませんでした。 もう咲いちゃったぁ、咲いてる内に退院できないかしら…と思いましたが、一時退院のタイミングはすっかり散った後でした。 春産まれの我が子たち。 一昨年はコロナが広がる中、…

③移植のための入院

✓いざ、完全無菌室へ ✓乳腺外科 ✓恒例行事 ✓いざ、完全無菌室へ 今までは準無菌室で過ごしていましたが、白血球が0の世界になるなため、完全無菌室に移動になります。4畳ほどの部屋にベッド、TV棚、トイレ、洗面所が完備された部屋。1か月ほどは、そこから…

②移植前の我が家〜一時退院〜

次の入院は移植になるため、最低でも2,3ヶ月の入院が必要です。今までは月に1度は帰って家の中を整理したりしてましたが、そうはいきません。そのため、せかせかと準備しておりました。 ✔︎子供のために ✔︎デート ✔︎食べ納め ✔︎子供のために 4月だったので、…

②退院は突然に、パート2

更新が止まり過ぎて、一年前の出来事を書く事に…色々ありまして。。記憶が飛び飛びですが、お付き合い下さい。 ✔︎何故?再び? ✔︎猛烈な回復をする血球 ✔︎何故?再び? 薬で抑えてるはずなのに、生理が再びきました。 なぜ?? 夜にきて、生理用品も無く、超…

私はうさぎだけど、サボってた訳じゃない

日本昔話の「うさぎとかめ」の話ありますよね。 私は自分のことを「うさぎ」だと思っていました。器用に色々こなせるけど、8割程度で満足して手を抜くタイプだと。スペシャリストに憧れを抱いていました。 淡々とこなすタイプのため、「まだ本気出してないで…

自分の好きを大切に

長い入院生活で日々をどう過ごしていくか、 自分と向き合う時間も増え、実は自分の好きに気付ける時なのかもしれないです。 ✔︎実用的な事を 入院初期の頃は、仕事に役立つ本を読んだり、確定申告の仕組みをマスターしたり。何か価値ある事がしたかった気がし…

②臍帯血移植準備〜救援療法〜

現在退院しておりますが、腹痛が発生したりで更新が滞っておりました。。。やっとこさ、移植の話を進めようと思います。 第二クールでは、移植の準備が進められてました。 ✔︎検査&他科受診 以前も記載しましたが、歯科、消化器外科、耳鼻科を受診しました。…

造血幹細胞移植とは

私は予後不良並みの染色体異常があるため、移植をする事になりました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓造血幹細胞とは ✓造血幹細胞移植とは ✓造血幹細胞移植の種類 ✓サポートサイト ・造血幹細胞移植情報サービス ・日本造血・免疫細胞療法学会 ✓造…

②子供のメンタル

私の体調としてはクールの後半に頭痛がちょこちょこ出るくらいでした。その頃、親子三人で頑張ろうとする家族が気がかりでした。 ✓下の子 ✓上の子 ✓子供の適応能力 ✓下の子 断乳もしたし、だいぶお父さんにも慣れました(退院した今でも助けを求めるのはお父…

妊よう性(もしもの三人目)

がんになる前、二人育児にてんてこ舞いでしたし、三人目は考慮してませんでした。ただ、何年かしたら、欲しくなる事もあるかなーと漠然と思ってました。 がんになった事で、その可能性は無くなりました。 ✔︎妊よう性 ✔︎タイミング ✔︎小児・AYA世代がんのため…

②病院には色んな人がいる~救援療法~

今クール(約20日)の内、ダルかったのは最初の5日くらいで、残りは割と「普通」でした。 なので、私の症状から脱線したお話をしたいと思います。 ✔︎奮闘する先生 ✔︎優しい看護師さん ✔︎元気な看護助手さん ✔︎奮闘する先生 下っ端(と、私が呼んでよいのか…)の…

②コロナ禍の入院〜救援療法〜

今クールに限った話ではないですが、コロナ禍による入院について。 ✔︎面会 ✔︎荷物 ✔︎入院棟の隔離 ✔︎何とか家族の姿を… ✔︎面会 全面禁止です。前は、無菌室でも面会出来てたらしいですね。どーやってたんだろ…? 会えないので、TV電話するしかないです。ロビ…

②入院中の過ごし方~救援療法~

AMLママです。記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓入園準備 ✓「白血病と言われたら」 ✓TVer ✓入園準備 一時退院中に子供達の洋服の整理を…

AYA患者のお休みの取り方

AMLママです。記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓私(ワーキングママ) 休みの選択肢 保育園問題 お金は大事 ✓旦那 発病後の、我が家の休…

②抗がん剤と気持ち悪さ~救援療法~

AMLママです。 記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓抗がん剤の日々 ✓気持ち悪さ ✓抗がん剤の日々 入院2日後からスタート。 〇2day 抗が…

私の治療法

✔︎寛解導入法(化学療法1クール) 最初の1週間 2週目 3週目 4週目 ✔︎救援療法的地固め?(化学療法2クール目) ✔︎移植前処置 抗がん剤と支持療法剤(併用して使用する制吐剤や抗アレルギー剤など)を明記したものを「レジメン」というそうです。以下が、抗がん剤を…