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✓入園準備
一時退院中に子供達の洋服の整理をしておきました。名前のついてない服にスタンプをペッタンペッタン。上から下へお下がり服の名前の訂正&ペッタン。
後半は上の子の名前が書いてあれば、先生達も間違えんだろう、と適当気味に。。
リンク
整理していく中で、赤子の頃の肌着類をどうしようかと思い。なんだか寂しくなり、スタイの裏地として使うことにしました。
なので、今回の入院中はスタイを縫ってました。
１歳目前なので、すぐ使わなくなるかもしれないけど、
入院中で何もできない母が何かしたいという思いなのか、
残った肌着の数だけスタイを縫いました。
✓「白血病と言われたら」
非常によくまとまっているハンドブックだと思います。こちらを熟読していました。
各々の章を各専門家の方が担当されているので、重複している部分もありますが、網羅性は高いと思います。
「あれ？これってどうだったっけ？」と思うことも、これを見れば大体確認できましたし、移植の話をするときもipadにダウンロードしておいて、先生と一緒に図表とか確認しながら説明を受けると、理解も進みます。
まずは上巻だけでも見た方が良いと思います。上巻は病気の小難しいことではなく、心構えというか、発病が分かって、すぐ知りたいことが書いてあります。病院から紹介してほしい位です。
残念ながら、医療関係者でもこの存在が認知されていないらしく、
何読んでるんですか？そんなのあるんですねー
と言われました。もっと発病初期に、患者さんやご家族にこの存在を知る機会が得られると良いな、と思います。
✓TVer
ほんと、便利な世の中になってくれてよかった。
10時の消灯時間以降のTVは見れませんので、TVer様様です！！
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