がんになって、日常を大切に

急性骨髄性白血病のワーキングママ、大切な日常を過ごすために。

2023-01-01から1年間の記事一覧

I’m home!

実は、家に帰ってきています。 移植前にできるだけ、がん細胞を叩こうと抗がん剤治療をしたのですが、上手くいきませんでした。 ① ハイリスクな移植に臨む ② 白血球0のまま、在宅医療に切り替える 大まかに2つの選択肢を説明されました。どのみち、余命宣告…

父子家庭の公的問題

ひとり親への年金制度は、母子家庭を主に想定しており、父子家庭が当てはまらないケースがあります。近年は我が家の様に男女共に働き、共に子育てをしています。つまり、どちらが欠けても陥る状況は変わらず、「母子」と「父子」を線引きをする妥当な理由は…

遺言書を残すとゆうこと

病気と立ち向かっている中、ここに手を付けてしまうと何かを諦めている様に見えてしまうかもしれません。諦めてるいるのではなく、死後の話に向き合ってみる事で、「今を生きる」力にしていると、思ってもらいたいです。 ※あくまで私の意見を述べており、専…

4回目の移植をすることにしました。

今までの話と違う!のですが、「移植の決断」をしました。 末梢血(血液検査で)に芽球(悪いヤツ)が出てきてしまったのです。とゆう事は、骨髄にはもっと沢山いるはず。1,2週間の出来事です。速い…腫瘍マーカーも1ヶ月で約10,000→約100,000になりました。 最初…

ハッピーバースデイ! 移植後1周年

初めて、移植後1周年を迎える事ができました。過去2回の移植では、1年経たずに再移植をしていたので、3回目にして初めてです。ここまで日常生活を送らせてくれたドナーに感謝です✨ おめでとう!と、言いたい所ですが… ヤツはまた出てきているのです。ほんと…

がん患者だからこそ!ディズニーランドホテルに泊まってディズニーランドを楽しもう♪

✓エレクトリカルパレードがみたい! 3度目の移植から3か月後、胸に髄外腫瘤を発見したとき、自分のデッドラインを意識しました。(その後の放射線治療でしこりは小さくなりました。) dailylife-taisetsuni.hatenablog.com そして、やりたいと思ったことは…

⑦胸のしこりを消そう!放射線通い

タイトル 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎乳がんとの違い 乳がんとの違いを放射線の先生に質問してみました。 乳がん→乳房全体に照射 私(急性骨髄性白血病)→しこり周辺のみ照射 無駄に広い…

⑦色々調べてしまう、治療法の決定

血液のがんは、全身を巡っているため、いわゆる固形がんとは区別されています。血液がんで腫瘤が出来るタイプもありますが、私は急性骨髄性白血病で、骨髄外に腫瘤が出来る割合は少ないようです。そして、2度乳房に出来ています。それも、前は「右」で今回は…

⑦平和な年越し、気になる胸のしこり

✔︎平和な年越し ✔︎胸のしこりに気付く ✔︎乳腺外科の診察 ✔︎検査の予約をお願いしまくる ✔︎検査結果に翻弄される ✔︎やっぱり、私の白血病 ✔︎新しい治療に参加出来ない ✔︎平和な年越し 前の年(2021→2022)の年越しは病院でした。 dailylife-taisetsuni.hatenabl…

⑥退院、うつ病の診断

三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒さ…

あさイチ「アピアランスケア」について

今日あさイチの特集で「アピアランスケア」について特集が組まれていました。アピアランスケアとは、治療による外見変化の苦痛を軽減するケアのことらしいです。 アピアランス(外見)ケアとは? | 国立がん研究センター 中央病院 その中に登場する患者さん…

⑥魔女の宅急便

✔︎小さい時からのお気に入り ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 ✔︎世の中にある魔法 ✔︎おばあちゃんからの生きるヒント ✔︎小さい時からのお気に入り ジブリ映画だと「魔女の宅急便」がNo.1に好きです。子供の頃何度も観た懐かしさもあるし、あの世界観のホッコリ…

⑥旅行の思い出を!Googleフォトありがたや!

✔︎旅の思い出を振り返りたい ✔︎Picasa ✔︎Googleフォト ✔︎沢山旅行しといて良かった ✔︎旅の思い出を振り返りたい 自分が回復傾向に向かっていると、なんだか旅の思い出を振り返って、ワクワクしたい気分になってきました♫ ✔︎Picasa Picasaをご存知でしょうか…

ありがとう!非血縁者間造血幹細胞移植 累計5万例達成!

www.jrc.or.jp 私も「ありがとう!」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血…

⑥勢いよく回復!

✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4…

⑥人工呼吸器かも…再びのICU

✔︎生着はした ✔︎プラス18kg ✔︎苦しい自覚が乏しい ✔︎人工呼吸器かも ✔︎白血球大事 ✔︎生着はした ICUから出ると同時くらいに生着(ドナー細胞が新しい血液を作りだす)しました。感染症のため前回より遅れ気味でしたが、好中球(白血球の第一戦闘部隊)が頑張…

⑥「人間」が削がれるICU

AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎管の数多すぎる ✔︎あらゆる動きができない ✔︎「命」を守ることが第一 ✔︎管の数多すぎる 首からカテーテルを入れていますが、管が足らなくなりまし…

⑥浮腫み、酸素低下、血圧低下…ICUへ

AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎浮腫み ✔︎手足が燃える様に痛い ✔︎酸素低下 ✔︎ICUへ ✔︎浮腫み 42kgで入院してきた私。だんだん水が溜まっていき、50kg近くに増加。利尿剤が相当量…

⑥震えが止まらなくて怖い...

✓3回目の移植 ✓震えが止まらない ✓連日の熱 ✓子供とTV電話ができない ✓3回目の移植 3回目の移植。2回目の移植がほぼ1年前のため、デジャブ過ぎて、どっちの記憶なのか自分でもあやふや。アレルギー止めの薬のせいで、トロントロン眠い気がしている内に…

⑥アイスがお供!三度目のアルケラン

移植が三回目とゆう事は、移植前処置※も三回目。 ※移植の準備のために行う大量化学療法や全身への放射線治療などを組み合わせた治療のこと 造血幹細胞移植の治療の流れ:[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ] 体力や病気の状態が違うため、メ…

⑥家族に会える!

AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎緩和された面会 ✔︎グッジョブ!ママ看護師さん ✔︎子供に会えた! ✔︎窓越しに泣く ✔︎緩和された面会 強度を強めた抗がん剤をやり、ある程度がん細胞…

⑥キム・ゴウンにハマる

深刻な内容が続いてたので、ちょっと休憩。韓国女優のキム・ゴウンにハマっておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓ユミの細胞たち ✓トッケビ~君がくれた愛しい日々~ ✓シ…

⑥2クール目の化学療法のはずが…

✔︎2クール目の化学療法 ✔︎退院のはずが… ✔︎運動会が… ✔︎ちゃんと泣いたほうがよい ✔︎2クール目の化学療法 軽井沢の旅行の後、入院しました。以前割と効果のあった薬剤でやる事にしました。夜中にも注射されるので、寝づらくなるかなと思いきや、朝起きるのが…

⑥3回目の移植に踏み切る覚悟

✓増え続けるがん細胞 ✓移植が「できる」という考え ✓頑張る訳ではない ✓増え続けるがん細胞 1クール化学療法を挟みましたが、結果は思わしくなく、がん細胞は増えてきました。あまりにもがん細胞の増殖スピードが速く、当初検討していた新しい治療も出来な…

⑤こんな時だからこそ、旅行へ!ディズニーへ!

✔︎貸別荘で海に ✔︎ディズニーにも行ってしまえ! ✔︎軽井沢にも! ✔︎貸別荘で海に 再発の予兆が出てた頃、泊まりがけで海に行きました。キャンセルできない貸別荘を予約してた事もあり、えいやっ!と行ってしまいました。 貸別荘はすごく良かったし、テイクア…

⑤再々発の足音が…

✔︎ある月のこと ✔︎翌月 ✔︎ある月のこと 外来の抗がん剤治療は月に1度5日続けてやっていました。いつも初日に血液検査をするため、WT1とゆう腫瘍マーカーの結果を3日目くらいに聞いていました。 ある月の検査結果が陰性ではありませんでした。ただこの数値、…

⑤髪の毛問題パート2

お久しぶりです。しかも、季節が真逆で申し訳ありません。 だんだん暑くなっていく中、髪が伸びてきて、ウィッグが邪魔になってきました。 ✔︎髪を切るタイミングは ✔︎美容院どうしよう… ✔︎髪を切るタイミングは 放射線の当たり具合の問題か、後ろの髪は5cm位…