✔︎日常に戻れるー!
夜、子供達とぎゅーとして寝られる。4人でご飯を食べれる。何といっても外の空気が吸える。これで、日常生活に戻れるんだぁー!と、私も家族も思っていました。
✔︎日常生活が大変
普通にご飯を食べることが、まず難しいと気付かされました。粘膜障害のせいか、家の食事が濃く感じて仕方ない。また、子供には残さず食べてと言ってる側で、自分が残せない事のツラさ。そもそも食卓に座り続ける事自体がツラい。食べたら、横になりたいけど、子供達が襲ってくる。子供がいる時は、可愛い子供を間近に見れる一方、毎日グッタリでした。
✔︎話し合い大事
茹で野菜など、自分が食べれそうな物を最低限用意して、旦那とも食事の相談をしました。話をすると、旦那としては、早く栄養をつけてあげたいという思いで高カロリーを意識していたようなのです。子供達にも
「お母さん病気でこれ以上食べれないから、休憩するね」
と言えば、お母さんだけズルいとはなりませんでした。言うって、本当大事。炭酸水やお酢を飲むと割と食べやすい事も分かり、ペースを掴んできました。また、移植後外来の際に
「次回は旦那さんと来てください。面会でき無い事で最近、いかに大変な治療をしたかご家族が分かりづらい面がある。」
と仰っていただき、病院側からも働きかけをしてくれたのは有り難かったです。マギーズ東京の看護師さんもこの病院側の対応を褒めてました。
✔︎少しずつ日常に
ちょっとずつ公園に行ってみたり、保育園の外までお迎えに行ってみたり、デートしてみたり、少しずつ行動範囲を増やしていき、日常を楽しめるようになってきました♫