がんになって、日常を大切に

急性骨髄性白血病のワーキングママ、大切な日常を過ごすために。

2022-01-01から1年間の記事一覧

⑤天気が良いと出かけたくなる

冬の間、冬眠生活を送っていた私も暖かくなりだすと、出かけようかな~という気分がじわじわと。2022年春はコロナも緩和され、世の中的にも結構、お出かけモードでした。 ✓まずは、お花見 ✓去年のリベンジ ✔︎いよいよ、GW ✔︎ピアノの再開 ✓まずは、お花見 そ…

薬局で待つ問題を解決

最初の頃は、特にこだわりも無く、病院出てすぐの薬局で、紙の処方箋を渡し、カフェで待っておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎アプリで送信、時間短縮 ✔︎手持ちの薬があれば待ち時間ゼロ…

⑤祝:移植後外来3ヶ月

前回はここに辿りつく前に再発してしまったので、今回はここまでクリア!と。 ※退院から3ヶ月とカウントしてるので、実際の移植日からは半年くらい経ってます。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎看護…

入院生活、あってよかったBest10

AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に 2度の移植入院を経験した私の独断と偏見で、あって良かったモノをご紹介します。 No.1 デジタル機器周辺 かなりザックリ括りましたが、スマホ、iPad、モバイルルーター…

⑤コロナ騒動

AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎実家への避難 ✔︎度々の避難 ✔︎ついに。。。 私の新居ライフが本格化したのは、年明けなのですが、その時期は風邪多い時期ですよねぇ。ましてや、日々保育園に通って…

⑤外来での抗がん剤治療

✔︎ひたすら待つ。。。 ✔︎薬局 ✔︎これを5日連続 ✔︎翌週は引きこもり ✔︎ひたすら待つ。。。 事前の説明を受けていたにも関わらず、勝手がよく分からず。。。とりあえず朝一で採血に行ったのに、受付票をBOXに入れ忘れたらしく、看護師さんの問診に時間がかかっ…

がん患者の家づくり

私が意識した家づくりについて、ご紹介します。 ✔︎病気発覚時 ✔︎手すり ✔︎人感センサー ✔︎窓の重さ ✔︎階段数 ✔︎導線の確保 ✔︎キッチンにゆとりを ✔︎開放的なベランダ ✔︎病気発覚時 土地は購入済み、大まかな設計と水回りは確定している状態でした。 最初に考…

⑤新居での新ライフ

✔︎これが我が家 ✔︎しかし慣れない ✔︎また入院 ✔︎これが我が家 退院してタクシーを降りると新居の我が家とご対面!!いやぁー、感動しました!土地探しから、図面をあれこれ悩んで、キッチンもめちゃ悩んで、その間病気をして、すったん揉んだで皆んなの協力…

⑤年末年始は病院で

✔︎クリスマス頃までは ✔︎年末ごろまでは ✔︎年越し ✔︎年明け という事で、病気の状態も良く、暇だけど、病院で年末年始を過ごすことになりました。 ✔︎クリスマス頃までは 割と新しい飲み薬の抗がん剤と皮下注射の組み合わせで治療が開始しました。皮下注射は…

⑤維持療法

✔︎維持療法開始まで ✔︎PET-CT ✔︎維持療法のため再入院 ✔︎維持療法開始まで 今回の退院は最初から家族と上手に過ごす事が出来ました。 自分の食べたいものは朝ゆっくり作っておく 昼は夫や母の申出を断って、一人時間を 夕食後は休憩したいので、子供達はお風…

④退院するまで

✔︎睡眠障害 ✔︎家づくりを ✔︎退院はするけど ✔︎睡眠障害 今回の治療の一番の弊害でした。一度24時間ステロイドが入った事や、頻回のトイレの影響で眠れなくなってしまいました。 睡眠の先生に、睡眠薬を2段階ほど強くして、何錠か併用できる様にしてもらいま…

④第二の生着

✔︎生着まで ✔︎リハビリ等 ✔︎GVHD ✔︎生着まで ステロイドつかいましたが、約2週間位で生着を迎える事が出来ました!師長さんまで「おめでとう!」と言いに来てくれました。 ちょうどその頃、娘の運動会の動画が送られてきて、あまりの可愛さにキュンキュンし…

④再移植

✔︎前処置 ✔︎生着前症候群 ✔︎前処置 抗がん剤の時点では、そんなに気持ち悪くならないなぁー位に思っていたが、放射線やった後は大分ヤラレました。。。 ところで、放射線照射中、音楽を流してくれるのですが、患者の中では若者(?)の私ためにJpop最新チャート…

④再入院

✔︎風邪ウィルス ✔︎化学療法 ✔︎ 結局、ほぼ予定通りに ✔︎風邪ウィルス 入院して数日で39℃位の高熱が出ました。コロナの疑いで検査した所、子供の風邪ウィルスが検出されました。退院中は子供が風邪引く度に祖母宅に移動したり、対策を取ってたつもりだったの…

④再入院まで

✔︎胸のしこり ✔︎PET-CT ✔︎治療の相談 ✔︎七五三 ✔︎胸のしこり ここにきて明らかに胸のシコリが大きくなってきました。前回終わりだったはずの乳腺外科を再度、受診し生検を。乳がんではなく、血液由来のシコリだと判明しました。これを「浸潤」とゆうそうです…

④セカンドオピニオン

✔︎主治医から ✔︎アポ取り ✔︎一日目 ✔︎二日目 ✔︎行って良かった わずか3ヶ月で再発した私。再発したらセカンドオピニオンを受けようと元々決めてました。 ✔︎主治医から 主治医も同意見だった様で、もう既に資料を準備中でした。先生の薦める病院をいくつか教…

④再発が分かるまで

✔︎謎の腹痛 ✔︎安定しないPCR検査 ✔︎心と体のチグハグ ✔︎謎の腹痛 入院時にもあった謎の腹痛。これが頻発する様に。そして、一度発生すると、6時間程は悶える痛みで下痢したり、吐いたり。旦那が在宅にしたり、親が来たりとフォローしてくれましたが、消化器…

がん患者の住宅ローン(私の場合)

✔︎私の場合 ✔︎家の購入は保留がベター ✔︎病歴があり借りたい方 ✔︎疾病保障保険について ✔︎病気で住宅ローンが負担に 病気になった働きざかり世代の悩みの一つだと思います。銀行もセーフティネットとして死亡時に給付される団体信用生命保険(団信)や病気に備…

③退院後の日々

✔︎日常に戻れるー! ✔︎日常生活が大変 ✔︎話し合い大事 ✔︎少しずつ日常に ✔︎日常に戻れるー! 夜、子供達とぎゅーとして寝られる。4人でご飯を食べれる。何といっても外の空気が吸える。これで、日常生活に戻れるんだぁー!と、私も家族も思っていました。 ✔︎…

③退院まで

✔︎輸血の日々 ✔︎謎の吐血 ✔︎女性の諸々 ✔︎退院 ✔︎輸血の日々 白血球が上がってきても、血小板が最後あがって来ない事には退院できません。中々、血小板の輸血間隔が広がらなくて、もどかしい日々でした。輸血って、オーダー制だそうで、バイク便とかで届くか…

③生着後

✔︎リハビリ ✔︎食欲 ✔︎気持ち ✔︎暇つぶし ✔︎リハビリ 無菌室解除になった日、一人でロビーまで行けると思ったが、思った以上にフラフラした。体力の衰えには大分びっくりした。 翌日、病棟を一周しただけで息切れが。旦那に話すと「え?そんなに?」とゆう反…

③移植から生着

また間隔が空いてしまい、申し訳ありません。 ✔︎移植日 ✔︎腹痛 ✔︎喉の痛み ✔︎生着 ✔︎移植日 緊張するかと聞かれたけど、そんなにだった。アレルギー抑制剤のおかげで、とろんとろんしてる間に終わってしまったとゆう感じ。よく言われる海苔の香りもふんわり…

③前処置の日々

どうも移植の事を書くのは億劫になってしまい、放置していまいました。今回は移植前に行う前処置の日々についてお伝えします。 ✓骨髄破壊的前処置 ✓とにかく気持ち悪い ✓対策を ✓骨髄破壊的前処置 前処置にはレベルがあります。私の場合はこちらに以前、記載…

臍帯血移植とは

✔︎臍帯血とは 赤ちゃんとお母さんを結ぶ臍帯(臍の緒)と胎盤にある血液のことです。ここに造血幹細胞が存在するのです。 さい帯血バンクについて|造血幹細胞移植情報サービス|日本赤十字社 ✔︎長所 早くできる 最大の長所は、コーディネートが早い事だと私は…

さくら

桜をみて感じることはありますか? 私は去年、桜を見ることは出来ませんでした。 もう咲いちゃったぁ、咲いてる内に退院できないかしら…と思いましたが、一時退院のタイミングはすっかり散った後でした。 春産まれの我が子たち。 一昨年はコロナが広がる中、…

③移植のための入院

✓いざ、完全無菌室へ ✓乳腺外科 ✓恒例行事 ✓いざ、完全無菌室へ 今までは準無菌室で過ごしていましたが、白血球が0の世界になるなため、完全無菌室に移動になります。4畳ほどの部屋にベッド、TV棚、トイレ、洗面所が完備された部屋。1か月ほどは、そこから…

②移植前の我が家〜一時退院〜

次の入院は移植になるため、最低でも2,3ヶ月の入院が必要です。今までは月に1度は帰って家の中を整理したりしてましたが、そうはいきません。そのため、せかせかと準備しておりました。 ✔︎子供のために ✔︎デート ✔︎食べ納め ✔︎子供のために 4月だったので、…

②退院は突然に、パート2

更新が止まり過ぎて、一年前の出来事を書く事に…色々ありまして。。記憶が飛び飛びですが、お付き合い下さい。 ✔︎何故?再び? ✔︎猛烈な回復をする血球 ✔︎何故?再び? 薬で抑えてるはずなのに、生理が再びきました。 なぜ?? 夜にきて、生理用品も無く、超…