✔︎謎の腹痛
入院時にもあった謎の腹痛。これが頻発する様に。そして、一度発生すると、6時間程は悶える痛みで下痢したり、吐いたり。旦那が在宅にしたり、親が来たりとフォローしてくれましたが、消化器内科で検査しても原因不明。腹痛が怖くて、あまりご飯が食べれなくなってしまいました。
✔︎安定しないPCR検査
私は特殊な融合遺伝子なため、分子学的寛解を測るPCR検査が一般化されていません。移植後すぐの結果は、陽性でした。偽陽性の可能性もあるし、その次には陰性だったので、良かったと安心していました。しかし、その翌月にはまた陽性。WT1(白血病の腫瘍マーカー)の数値も急に上がり、明らかに再発してました。退院後、わずか3ヶ月です。
✔︎心と体のチグハグ
心と体がチグハグな感じで、どう安定を保てば良いのか分かりませんでした。同病の方に教えてもらったサイモント療法の本は、エッセンスとしては心の助けになった様な気がします。旦那とも二人で話すより、本なり相談センターなり、外部の力を活用する道を探りました。
その中で、一番良かったのは、マギーズ東京です。気持ちの良いお家みたいな所で穏やかに話を聞いてもらえて、心が落ち着きました。旦那も娘を連れて遊びに行ったり、何度かお世話になりました。
病院のがん相談センターの方も我々夫婦に、
「病気の話は夜じゃなくて昼間にすること。子育ても、もっとあなた達中心で大丈夫。子供は思ったより勝手に育つから」
とアドバイスをくれました。
我々には味方が沢山いるんだ、大丈夫と思わせてくれました。
