日本昔話の「うさぎとかめ」の話ありますよね。 私は自分のことを「うさぎ」だと思っていました。器用に色々こなせるけど、8割程度で満足して手を抜くタイプだと。スペシャリストに憧れを抱いていました。 淡々とこなすタイプのため、「まだ本気出してないで…

長い入院生活で日々をどう過ごしていくか、 自分と向き合う時間も増え、実は自分の好きに気付ける時なのかもしれないです。 ✔︎実用的な事を 入院初期の頃は、仕事に役立つ本を読んだり、確定申告の仕組みをマスターしたり。何か価値ある事がしたかった気がし…

現在退院しておりますが、腹痛が発生したりで更新が滞っておりました。。。やっとこさ、移植の話を進めようと思います。 第二クールでは、移植の準備が進められてました。 ✔︎検査&他科受診 以前も記載しましたが、歯科、消化器外科、耳鼻科を受診しました。…

私は予後不良並みの染色体異常があるため、移植をする事になりました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓造血幹細胞とは ✓造血幹細胞移植とは ✓造血幹細胞移植の種類 ✓サポートサイト ・造血幹細胞移植情報サービス ・日本造血・免疫細胞療法学会 ✓造…

私の体調としてはクールの後半に頭痛がちょこちょこ出るくらいでした。その頃、親子三人で頑張ろうとする家族が気がかりでした。 ✓下の子 ✓上の子 ✓子供の適応能力 ✓下の子 断乳もしたし、だいぶお父さんにも慣れました(退院した今でも助けを求めるのはお父…

がんになる前、二人育児にてんてこ舞いでしたし、三人目は考慮してませんでした。ただ、何年かしたら、欲しくなる事もあるかなーと漠然と思ってました。 がんになった事で、その可能性は無くなりました。 ✔︎妊よう性 ✔︎タイミング ✔︎小児・AYA世代がんのため…

今クール(約20日)の内、ダルかったのは最初の5日くらいで、残りは割と「普通」でした。 なので、私の症状から脱線したお話をしたいと思います。 ✔︎奮闘する先生 ✔︎優しい看護師さん ✔︎元気な看護助手さん ✔︎奮闘する先生 下っ端(と、私が呼んでよいのか…)の…

今クールに限った話ではないですが、コロナ禍による入院について。 ✔︎面会 ✔︎荷物 ✔︎入院棟の隔離 ✔︎何とか家族の姿を… ✔︎面会 全面禁止です。前は、無菌室でも面会出来てたらしいですね。どーやってたんだろ…？ 会えないので、TV電話するしかないです。ロビ…

AMLママです。記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓入園準備 ✓「白血病と言われたら」 ✓TVer ✓入園準備 一時退院中に子供達の洋服の整理を…

AMLママです。記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓私（ワーキングママ） 休みの選択肢 保育園問題 お金は大事 ✓旦那 発病後の、我が家の休…

AMLママです。 記事一覧やカテゴリーごとに読みたい方は、PC版の場合は上部のメニューバーから、スマホ版の方は右上のメニューボタンより、カテゴリーを選択ください。 ✓抗がん剤の日々 ✓気持ち悪さ ✓抗がん剤の日々 入院２日後からスタート。 〇２day 抗が…

✔︎寛解導入法(化学療法1クール) 最初の1週間 2週目 3週目 4週目 ✔︎救援療法的地固め？(化学療法2クール目) ✔︎移植前処置 抗がん剤と支持療法剤(併用して使用する制吐剤や抗アレルギー剤など)を明記したものを「レジメン」というそうです。以下が、抗がん剤を…

✓家族との別れ ✓先生より説明 ✓案外忙しい初日 ✓家族との別れ 下の子はともかく、上の子は寂しがるかな、と思いきや保育園ですんなりバイバイできました。(その後、ちょっと不安定になります。また後日) 荷物が重いので、旦那に入院の付き添いをしてもらいま…

✔︎子供の相手 私一人で子供二人の送迎をするのは、とても無理なので、、旦那について行くのみ。発病前は、8kgを抱えながら2歳児のダッシュに付き合ってたなんて、信じられない…初回は、歩くペースについて行けず、足の裏が痒くなってしまいました 抱っこもシ…

✔︎上の子(もうすぐ3歳) 退院当日、ばぁばとお家で待ってくれてた子供達。モジモジしながらやってきた上の子を見た時に「あれ、こんなに小さかったっけ？」と思ってしまいました。 下の子が産まれてから、ずっと「上の子」として、私の中で勝手に大きくさせて…

「私の生活の何がいけなかったのか？」と思いますが、全くの偶然で、原因は不明なのです。自分や家族が責任を感じる必要が無いのは、私にとっては救いでした。 しかし、何が攻撃したかは分かりませんが、染色体の異常がどうして白血病に至るのかしら？ ✔︎生…

✔︎退院が見えた！ 入院から3週間位経過し、白血球が0.1→0.2→0.8(10^3/μL)と順調に回復。めちゃ暇してました。すると、先生より 「明日(金曜)、骨髄検査やります。で、問題なければ一時退院できますよ。」 おぉ！！やったぁー！！ 旦那に報告。 「で、退院て…

誰に報告するか 難しい問題です。「白血病」と言われれば、相手もだいぶショックを受けるだろうしなぁ。 自ら連絡を取るタイプの人間じゃないし。。。 すると、同じ育休中の友達から「保育園受かった」との連絡が！育児の様子を聞いて、病気のことを報告する…

HLAとは 赤血球にA,B,AB,O型などの血液型がある様に、白血球にも型があります。それが（HLA：Human Leucocyte Antigen）です。両親から半分ずつ受け継ぐので、兄弟間では4分の1の確率で一致すると言われてます。 造血幹細胞移植について｜造血幹細胞移植情報…

入院して2週間位すると、抗がん剤の副作用も落ち着いてきました。 その頃から、アメブロなど同病の方のブログをチェックする様になりました。皆さん病気のことを理解し、自分で決断してるという印象を受け、自分も正しい病気の知識をつけよう！と、色々調べ…

抜け毛 入院して2週間、抗がん剤終了から1週間くらいのこと。噂に聞いてた「抜け毛」が始まってしまいましたー‼️‼️ ・その1 シャワーの時、抜け毛の量増えたなぁー。見た目の変化はあまり無く。 ・その2 シャワー室に髪がやたら散るので、入念に水掛け。見た…

発生率 30代女性の発生率は10万人当たり3人くらいです。東京ドームの収容数が5.5万人らしいので、その中で1人か2人。こんな事、私の身にも起こるんだなーて、感じでした。 グラフデータベース：[がん情報サービス がん統計] 治癒とは 5年寛解を維持できた時…

急性骨髄性白血病＝AML 骨髄系の血液細胞の異常により、急激にがん細胞が増殖する病気です。私のアイコン画像は、"AML(Acute Myeloid Leukemia)になったママ"とゆう事です。 私の分類 FAB分類 急性骨髄性白血病にも様々な分類があります。以下のサイトを参照…

左肩負傷 入院して二週間ほど経過し、これといった不調がなくなり、正常な細胞君達が復活するのを待つ期間のことです。 調子に乗って、ストレッチしたら、左肩から胸の間を痛めました…アホっ… しかも、一瞬くらいしかストレッチしてないのに。。。衰え、ヤバ…

どんな種類があるの？ 血液のがん 酸素を運ぶ赤血球、血を止める血小板、病原菌と戦う白血球、血液中にこれらの血球があるのは、何となく知ってると思います。これらの血球を作る細胞を「造血幹細胞」と呼びますが、これが「がん化」し、増殖する病気が白血…

下痢 抗がん剤が終わる頃(1週間後)、粘膜障害が始まりました。口内炎と下痢が主な症状らしいのですが、わたしの場合、ほぼ下痢。(毎食後の歯磨き&うがい薬のお陰か口内炎は大丈夫でした!) 朝ゼリー飲んで下痢、 バナナ食べて下痢、水飲んで下痢、、、。 何か…

化学療法は、イダマイシン×3day、キロサイド×7dayとゆーメニューで、入院2日目からスタートしました。 ✓食べられない 第一の失敗、お粥 抗がん剤開始2日目の昼くらいから食べれなくなりました。 何だか食欲が湧かない。 食べても不味い。口が何だか不味い。 …

子供 入院2日目の夕方には、血液内科の病棟に移動しました。6人部屋ですが、私ともう一人が窓ぎわにいるだけで、ほぼ二人部屋。 呼吸器センターとは違って、ゆったり時間が流れてる感じがしました。 初日にトラブル処理モードになり、感情を何処かに置いてき…

初日 ・トラブル処理モード 旦那に電話した後、何故か仕事モードになった私。極度のストレス状態に陥った私の回避術だったのでしょう。 一度感情を"よっこらしょ！"と外に置き、以下のLINEを飛ばしながら、入院書類を書き、CTやら各種検査を受けてました。 …

病院に行けない このご時世、発熱あり患者が病院に行くのはなかなか大変です。 前日に病院から、朝一で発熱外来の予約を取る様指示があったので、当日朝、電話すると、 「皮膚科なんですか？発熱もあるんですか？」 何度も自分の症状を説明するハメに。 「こ…