入院して2週間位すると、抗がん剤の副作用も落ち着いてきました。
その頃から、アメブロなど同病の方のブログをチェックする様になりました。皆さん病気のことを理解し、自分で決断してるという印象を受け、自分も正しい病気の知識をつけよう！と、色々調べる様になりました。
調べていく中、自分はきっと予後良好で、化学療法の繰り返し(地固め療法)をするのだろうと、思っていました。
ある日、先生に
「珍しい染色体異常が出ましてね、小ちゃい子に多いんですけど、移植を考慮に入れた方が良いかもしれないですね。」
これは予後良好ではない…
「それは予後でいうと、何なのですか？」
「予後の分類からいくと中間群になってしまうのですが、リスク的には予後不良といっていいと思います。とにかく症例数が少ないんですけど、化学療法だけではやっつけられないケースが多いので」
「移植を考慮」ではなく、「移植を念頭に」だと思いました。私は「予後良好」だと思っていたけど、「予後不良並み」なのです。
それから、より熱心に病気や治療法について調べる様になりました。教えてもらった染色体異常を検索してみると、成人のガイドラインでは見つけられず、ほとんど海外論文でした。
ちょっと見てみましたが、寛解率や生存率の数値の低さにゾッとして、閉じてしまいました。
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旦那も移植が必要と話した翌日は、LINEの返信が雑だっただけで焦って電話してきたりと、かなり不安定そうでした。
でも、二人で電話で話して
「移植は手っ取り早く、悪い奴を根絶する手段なのだ」と解釈し、
「家族皆んなで過ごす日常を取り戻そう！」と決意しました。
